No se tiene un dato exacto sobre los colombianos que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, algunos hablan de 850 y otros de más de 3.000
Desde IDIME, nos unimos a la conmemoración del Día Mundial de ELA, también conocida como enfermedad de las neuronas motoras, y hacemos un llamado a toda la sociedad colombiana para que conozcan más sobre las enfermedades huérfanas que se encuentran en nuestro país:
¿Qué es la ELA?
Hace referencia a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad neurológica, progresiva y degenerativa del sistema nervioso que afecta sus células de los movimientos voluntarios, afectándolo y generando pérdida del control muscular.
Según expertos, la ELA es quizás el más devastador de todos los trastornos neurodegenerativos.
¿A qué signos o síntomas debo estar alerta?
Estos varían mucho según la parte del cuerpo que afecte y la historia clínica y familiar de la persona, pero se evidencia:
- Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales.
- Debilidad o torpeza en piernas, pies, tobillos o manos.
- Dificultad para hablar o problemas para tragar.
- Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua.
- Cambios cognitivos y de comportamiento.
Con frecuencia inicia en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo.
¿Cómo saber su presencia?
Al ser una enfermedad huérfana es muy difícil de diagnosticar y sobre todo a tiempo, además, se puede confundir con otras enfermedades neurológicas.
Para su diagnóstico, el médico tratante puede solicitar la toma de estos estudios:
- Electromiografía: Estudio diagnóstico que registra la actividad eléctrica y funcional generada por el sistema nervioso periférico y musculo esquelético, además de la placa motriz. Conoce más aquí https://cutt.ly/syHKolC
- Resonancia magnética de cerebro o medula espinal: Procedimiento de imágenes diagnósticas que se crea a partir de imanes y ondas de radio que logran imágenes y estructuras detalladas del cuerpo de forma no invasiva. Conoce más en https://cutt.ly/ZyHKvEA
- Análisis de sangre y de orina: Puede ayudar al médico a eliminar otras causas posibles de los signos y síntomas.
- Punción lumbar (punción medular): Extraer una muestra de líquido cefalorraquídeo para realizar pruebas de laboratorio utilizando una pequeña aguja que se inserta entre dos vértebras en la parte baja de la espalda
- Biopsia muscular: Mientras estás bajo anestesia local, se extrae una pequeña porción del músculo y se envía a un laboratorio para que la analicen.
A la fecha, esta enfermedad no cuenta con una cura, lo único posible es su control por medio de medicamentos o terapias según el estado de afectación en el organismo, esto ayudaría a aumentar la sobrevida en un 15% y 30%.
El dato: el científico británico Stephen Hawking padeció de esta enfermedad desde sus 22 años hasta su fallecimiento en el año 2018, puedes conocer un poco más de su historia en la película: La teoría del todo.
Te invitamos a conocer y apoyar el trabajo que realiza la Asociación Colombiana de ELA en www.acelaweb.org
